Engelli Çocuklar Üzerine Bir Odaklanma

 Bugün 3 Aralık Engelliler Günü. Tüm dünyada bir kutlama/hatırlatma günü. Bugün engelli insanların başarılarının vurgulanmasının yanı sıra, ilgili mevzuattaki gelişmelerin ve tutum değişikliklerinin altını çizmek için de bir fırsattır. Bazı insanlar engelliler için neden özel birgüne ihtiyaç duyduğumuzu sorabilir. LUMOS için cevap açıktır: Engelli çocuklar kurumlardaen kırılgan/savunmasız olanlardır. Zira engelli çocuklar kaynak tahsisinde ve sistem reformlarında çoğu kez son önceliktirler. Bu yüzden biz, dünya çapındaki kurumlarda engelli çocukların karşılaştıkları belirli zorlukları vurgulamak için bugünü kullanıyoruz. İşte LUMOS’un kendi araştırmalarından ve elbette başka araştırmalardan bazı yalın gerçekler:

·   Engelli çocukların hayatını kurumlarda sürdürme olasılığı, engelli olmayan çocuklara oranla altı kat daha fazladır.

·         Engelli çocukların istismarın her türüne maruz kalma olasılığı, akranlarına göre yaklaşık dört kat daha fazladır

           Engelli çocukların yoksulluk içinde yaşamaları akranlarına göre çok daha olasıdır -Bu durum, orta ve düşük gelirli ülkeler için geçerli olduğu gibi yüksek gelirli ülkeler için de geçerlidir.

·    Kurumlardaki engelli çocuklar için ortaya çıkan sonuçlar, akranlarına kıyasla çok daha kötüdür. Bir Avrupa çalışması, üç yaşın altındaki engelli çocukların kurumdaölme olasılığının akranlarına göre 100 kat daha fazla olduğunu ortaya koymuştur.Hayatta kalanlar ise yaşayabilmek için kurum bakımında kalmaya devam etmiştir.

·         LUMOS’un bir kurumda yürüttüğü, engelli çocukların kurumdan ‘çıkarılmaları’na odaklanan araştırma göstermiştir ki, kurumdaki hiçbir çocuk aile evine geri dönmemiştir. Çocukların %22’si yetişkinler için olan bir başka kurum bakımına geçmiş ve %78’i de kurumda hayatını kaybetmiştir.

Neden engelli çocuklar akranlarından daha fazla risk altındalar? Aslında, biz şunu gördük ki birçok ülkede engelli çocuklara hala oldukça düşük bir değer atfedilmektedir. Hastanelerdeki tıbbi personelin, ailelere yeni doğan engelli bebeklerini kurum bakımına bırakmalarını ve ‘eve gidip sağlıklı bir tane daha yapmalarını’ tavsiye etmesi sık rastlanır bir vakadır.

Bu çocukların topluma ‘ekonomik katkı sağlayanlar’ olarak büyümeyeceği ve dolayısıyla diğer çocuklara yapılan yatırımın aynısını ‘hak etmedikleri’ gibi bir inanışı benimseme eğilimi var. Birçok ülkede, kurumlardaki engelli çocukların ek ihtiyaçları olmasına rağmen, onların bakımına engelli olmayan çocuklardan daha az para harcanmaktadır. Biz LUMOS’ta bu yatırım eksikliğine ilk elden tanık olduk. Bir ülkede engelli çocukların bulunduğu ve alışılmadık derecede yüksek ölüm oranının ortaya çıktığı bir kuruma müdahil olmamız istendi. Bu kurumda, çocukların beslenme bozukluğuna bağlı hastalıklardan öldükleri ortaya çıktı. Bunun sebebi yiyecek eksikliği değildi. Bu çocukların yeme içme güçlükleri vardı ve bu yüzden de daha fazla ek yardıma ihtiyaçları vardı. Oysa kurum personeli her bir çocuğu beslemek için ortalama 1 dakika 20 saniye harcıyordu.

Ölüm oranları üzerine yöneticiyle tartıştığımızda bize şöyle dedi: “Şunu anlamalısınız, bu çocuklar buraya ölmek için gönderiliyor. Bu çocukların ortama yaşama süresi 11 yıl. Eğer bir çocuk daha uzun yaşarsa, biz son derece iyi bir iş yaptığımızı hissediyoruz.”

Hâlbuki tüm bunların sonunu getirecek olan şey, çocukları kurum bakımından çıkarıp topluma kazandırma süreci değil mi? Şu bir gerçek ki, birçok ülke çocuklar ve aileler için olan hizmetleri iyileştirirken ve kurumları kapatırken engelli çocukları düşünmeyi en sona bırakıyor. Ve birçokları, ölene kadar kurumlarda kalması gereken bazı çocukların varlığı konusunda ısrar ediyor. En temel engelleri olan çocukların aile yanında yaşayabileceğinin ve toplum tarafından içerilebileceğinin mümkün olabileceğine inanılmıyor.

Ama bugün kutlama/hatırlatma günü. Bu yüzden, işte size engelli çocukların haklarının geliştirilmesi yolunda kazanılan üç zafer:

·         Yaşama hakkı. LUMOS’un yukarıda andığımız kuruma dahil olmasından bu yana yalnızca bir çocuk öldü. Ama durumu kritik olan 50 çocuktan fazlası hayata tutundu, güçlendi ve kurumdan çıkıp topluma katılmaya hazırlanıyorlar. Bizim diğer ortaklarımızla beraber bu mücadelede kazandığımız zafer,  hidrosefali olan çocukların tedavisi için kaynak yaratmamızdır. Bu kaynak Bulgaristan ve Romanya'da her yıl yüzlerce insanın hayatını kurtaracak.

·          

·         Eğitim ve aile yaşamı hakkı. Orta ve Doğu Avrupa’daki pek çok ülkede, engelli çocuklar özel okullara yerleştirilemedikleri takdirde eğitim hakkına ulaşamıyorlar.İki yıl öncesine kadar, bu Moldova'da böyleydi. Milli Eğitim Bakanlığı ile LUMOS 'un ortak çalışması sonucunda bu çocukların normal okullarda eğitime katılmalarında muazzam bir artış sağlandı. Aynı zamanda kurumdaki çocuk sayısında kayda değer azalmalar oldu ve bu çocukların birçoğu aileleri ile yeniden birleştirildi. Son konferansta, okula giden çocuklar deneyimlerini Milli Eğitim Bakanı’na şöyle anlattılar: “okullarımızda bir şeyler değişti ve biz bundan çok memnun olduk. Ama biz bunun sadece bazı okullarda olmasını istemiyoruz. Bu Moldova’daki tüm çocuklar için olmalı.”

·         Kendilerini etkileyen kararlara katılma hakkı. LUMOS’un, Avrupa Konseyi tarafından fon desteği verilen, Sözleri Eyleme Dökelim programı (Turning Words Into Action programme) kapsamında, kimileri kurumda, kimileri ise ailede büyüyen zihinsel engelli çocuk ve gençler desteklendi. Müşterek çalışmalar yürütüldü. Çocuk ve gençlerin kendi ülkelerindeki (Bulgaristan, Çek Cumhuriyeti ve Sırbistan) politika yapıcıları, bu grupların hakları, ihtiyaçları ve bu tür meselelerle ilgili olarak ülkelerinde neler yapılmasını istedikleri konularında bilgilendirdi. Bu kapsamda, hep beraber hazırlanan Bizim Sözlerimiz Bizim Eylemlerimiz (Our Words Our Actions) adlı bir kitap yayınlandı. Kurumlarda zihinsel engelli çocukların durumunu vurgulamak için Cenevre ve Brüksel'de düzenlenen konferanslara temsilciler gönderildi.

Tüm bunlar, hep beraber çalışınca ve engelli çocuklara öncelik verince nelerin mümkün kılınabileceğinin örnekleridir Tüm çocuklara değer veren bir toplum yaratmalıyız. Çocuklara gelecekte topluma sağlayabilecekleri ekonomik fayda temelinde değil de, vazgeçilemez insan haklarının varlığı temelinde ve çocuk oldukları için değer vermeliyiz. Özürlü doğmuş olma rastlantısı ayrımcılık için bahane olamaz. Her çocuk, engelli olduğu hesaba katılmaksızın, eşit muamele hakkına sahiptir –  ve bu demektir ki hepsinin eğitime ve sağlık hizmetine ulaşma hakkı vardır, insana layık standartlarda ve aileleriyle birlikte, toplum tarafından kabul görerek yaşama hakkı vardır. LUMOS’un ve diğerlerinin çalışmaları bunun mümkün olduğunu kanıtladı. Bütün çocuklar için bunu bir gerçeğe dönüştürmek tüm toplumların görevidir.

(Bu çalışma Hayat Sende Gönüllüsü Nihan Bozok tarafından Türkçe'ye çevrilmiştir. Metnin orijinaline Lumos Foundation sitesinden ulaşılabilir.)